血友病慈善援助项目在重庆启动

血友病慈善援助项目在重庆启动

4月17日,在2016年第28个世界血友病日到来之际,重庆市血友病座谈会暨重庆市中华慈善总会拜科奇血友病资金援助项目启动会在重庆市新华酒店内举行。重庆市慈善总会副秘书长聂品、重医附二院党委书记王大刚、重庆市血友病诊疗中心-重医附二院血液科医护人员、重庆市血友病患者代表及家属出席了此次会议。

由中华慈善总会·重庆市慈善总会合作开展的这一血友病慈善项目,将采用资金援助的方式,以减轻贫困患者购买血友病治疗药品的压力。

重庆市慈善总会筹募一部副部长陈建在发布会上就项目的执行进行了说明。根据重庆市慈善总会与中华慈善总会所签署的血友病慈善项目协议,对重庆市内购买拜科奇药品的贫困血友病患者,在按照当地医保报销额度报销后,由中华慈善总会项目援助基金对患者购买药品费用给予10%的资金援助。项目援助资金的申请和审批将严格按照协议执行,具体申请流程可登陆中华慈善总会官方网站查询(http://www.baikeqi.org)。 目前,该项目已经申请通过患者为20名,首批援助患者为5名。

启动会上,重医附二院血液科专家陈姝教授、血友病专职护士罗凤莲副主任护师、骨科专家程相俊教授就血友病的诊疗现状、护理相关及手术治疗进行了介绍。

据了解,血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。如走远路、爬楼梯、踢球、跌跤,口、舌、鼻粘膜的轻微擦伤或咬伤,拔牙、扁桃体摘除、脓肿切开等小手术,都可导致难以控制的严重出血。特别是关节腔反复出血时就会出现关节僵硬、畸形等现象,造成残疾。而且,血友病人几乎全部都是男性。但通过增加患者的凝血因子的活性水平,可以有效地消除患者的症状。如果患者定期输注凝血因子,即使是重度的血友病患者,也可以过上几乎和正常人一样的生活。重医附二院作为重庆市血友病诊疗中心,目前有300余名血友病患者登记在册。但是血友病的治疗费用昂贵,患者家庭的经济负担沉重,很多患者因此没能得到及时的治疗而导致了关节畸形和残疾,甚至是死亡,这样一个特殊的群体需要社会各界人士给与更多的关注和支持、更多的社会的爱心,才会使血友病患者的明天更加美好。

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[责任编辑:邹乐]

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