1岁妹妹患罕见重病8年 姐姐为她考上医科大学

1岁妹妹患罕见重病8年 姐姐为她考上医科大学

姐姐雅恋在病房中照顾妹妹,妹妹必须依靠吸氧才能维持生命

这是一种发病率

不足百万分之一的罕见病症

不知不觉中,

妹妹顽强地走过了8年

日记里,

妹妹用歪歪扭扭的铅笔字写着:

“我想和姐姐一起放风筝”

妹妹的日记,

姐姐看一次哭一次

……

记者 邓依依 摄影 石涛

“宝贝,是不是不舒服?”“想不想喝点水?”

昨天下午3点过,重医附属儿童医院血液科监护4病房,9岁的小雅娟蜷缩着身体侧躺在病床上,右手紧紧抓着氧气罩,呼吸急促,身体微微颤抖着,小声地说,“姐姐,我躺着好难受,我好想回家。”

这样的情景在姐姐雅恋的记忆中已出现过无数次。每当这时,雅恋都会拉着妹妹雅娟的手说,“宝贝别怕,要听话,过几天我们就可以出院回家了。”

1岁的妹妹患上罕见病

9岁的雅娟和雅恋是一对亲姐妹,在雅恋13岁时,雅娟出生了,也成了全家的“宝贝”。

可是,在雅娟1岁多时,有一天,突发高烧咳嗽不止,输了液,吃了药也一直不见好,而儿童医院的检查结果,却让一家人大吃一惊。医生说,雅娟患上了一种名叫特发性肺含铁血黄素沉着症,发病率不足百万分之一,而且缺乏根治性治疗方法。那时雅恋刚好14岁,以为妹妹只是简单感冒发烧,可是渐渐地,她看见爸妈带着妹妹来回奔波医院,而妹妹更是经常需要住院。

“那时我都是医院学校两头跑,有一次,妹妹刚住院,我看见她那么小的身子躺在病床上,身上插满了管子,我抱着妈妈一直哭,那个画面我一辈子都忘不了。”

也就是从那时起,在雅恋心中有个愿望:以后考大学一定要考医科大学,当医生,救妹妹。

花费150万,不放弃

两姐妹家住渝北两路,妈妈周秀云在两路碧津公园开茶馆,爸爸申群兴在工地上打工,偶尔承包一些小工程。

雅恋说,在她的记忆中,妹妹雅娟生病一年多以后,父母都没有上班了, 24小时在家看护。“妹妹只要一咳嗽,就得进医院,妈妈一个人也照看不过来。”

“记不清我们在医院过了几个春节。”周秀云说,8年期间,女儿住院22次,每次至少都是1个月以上,8年里医药费已经花了150万元,向银行抵押贷款就20多万。

“我都记不清医生说过多少次劝我们放弃,但我们舍不得啊,我觉得,只要我们全家一起努力 ,娃儿的病一定可以治好。”

为了妹妹,姐姐考上医科大学

昨天,我们在病房里见到了雅娟,雅娟全身都布满了乌青色的细纹,一旁的雅恋说,这是真皮肌腱断裂造成的。“都是长期吃药造成的。”雅恋现在是重庆医科大学的大三学生,学临床专业,也实现了当初考医科大学的愿望。今年放暑假后,她就一直在医院照顾妹妹。“我时时刻刻都想见到她,而且妹妹也想见我,说要我陪着她,她就没那么痛了。”

日记里,

她用歪歪扭扭的铅笔字写着:

我想和姐姐一起放风筝

在雅娟8岁时,她写了一篇日记,题目叫“我的姐姐”。

雅娟用歪歪扭扭的铅笔字写着:“我有一个姐姐,她今年20岁了,可是她就像一个啰嗦的老婆婆,每天她都会和我说,要保重身体,乖乖吃药,要吃水果,要多吃蔬菜,我很爱我的姐姐,我好想和姐姐一起放风筝,因为风筝很自由,但是我不能,所以我要乖乖吃药,姐姐说,病好了我们就可以一起放风筝了。”

雅恋说,妹妹的日记,她看一次哭一次。

“前几天,我问过妹妹,最大的梦想是什么?妹妹说,想治好病,背着书包去上学,她要一辈子当我和爸爸妈妈的‘宝贝’。”

有一次在医院,妹妹看到了一个小孩在病房里蹦蹦跳跳地玩,她就露出羡慕的眼神。“可是因为生病,妹妹不能剧烈运动,不能跳,不能跑,连上楼梯都要妈妈扶着,上一步楼梯要喘很久,所以,妹妹想放风筝的愿望也一直没有实现……”

希望国内有医生想办法救妹妹

昨天,重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤中心苏庸春主任告诉我们,现在小雅娟情况很不乐观,只能靠吸氧维持生命。

小雅娟所患的疾病,目前国际医学界认为该病属于一种自身免疫性疾病,反复发生广泛肺出血,后期导致不可逆转的肺纤维化,病情常常反复并逐渐加重,国际上尚缺乏疗效确切的根治性治疗方法。按照目前的医学水平,疾病的完全治愈率很低,医院已经采取了积极的综合治疗措施,以尽可能减缓病情发展,为小雅娟争取更多的时间。

雅恋说,现在全家人最大的心愿就是妹妹雅娟能挺过这一关,她也希望通过我们的报道让国内的一些优秀的医生看见,希望能帮忙想办法救妹妹。

(重庆时报)

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[责任编辑:张坤]

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