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农工党:加快住房保障立法 完善住房制度

http://cq.QQ.com  2010年03月01日17:37   搜狐财经    评论0
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  加强对华南和西南地区儿童地中海贫血防治工作的建议

  地中海贫血(以下简称地贫病)是一种病死率高,目前尚无根治办法的基因遗传性疾病,在我国华南和西南地区最为常见,特别是在儿童中的高发病率和死亡率,给千千万万的家庭带来沉重的经济负担和精神压力,严重影响南方少数民族地区人口素质,已经成为严重的社会公共问题。据研究,我国人群的地贫病基因携带率平均为0.6%,但高发地区可高达27%以上。以广东、广西、海南、贵州、四川等省份高发,其发病具有明显的民族和地域特点,海南的黎族、广西的壮族、贵州的布依族等为高发人群。

  重型地贫患儿出生不到一岁会出现进行性贫血。目前采用的治疗方法之一是定期输血维持生命(人均费用约每年5万元); 方法之二是造血干细胞移植(人均约25万元),且这种方法仍处在试验研究阶段。因此,地贫的治疗对于发展中国家的患者仍是一种不可承受的奢望。

  目前我国尚未将地贫防治纳入公共卫生范围进行政府干预,国家实施的出生缺陷监测和卫生部颁布实施的《新生儿疾病筛查管理办法》都没有将其纳入监测筛查范围。但在几个地贫高发省区不同程度地开展了监测防治工作,取得了良好的效果。我们认为,儿童地中海贫血可防不可治,其预防技术成熟可行。

  地中海贫血是我国华南和西南地区发生率最高,危害最大的遗传病,地中海贫血的预防刻不容缓。防治地贫已成为我国长江以南地区亟待解决的公众健康问题。把预防地中海贫血纳入公共卫生工作,事关边远民族地区民族素质、社会稳定与繁荣。因此,我们建议在我国华南和西南地区实行“地贫疾病干预工程”,具体做法如下:

  (一)实施地中海贫血干预项目

  建议由国家卫生部、人口计生委、国务院妇儿工委、财政部牵头,制定在我国华南、西南地区实行“地中海贫血干预工程”方案,经费由中央财政转移支付,以项目的形式组织实施。

  (二)将地中海贫血干预纳入地方政府公共卫生工作

  将地中海贫血干预纳入地方政府公共卫生工作,明确各级政府、各相关部门在实施地中海贫血干预工作中的责任,把实施地中海贫血干预工作纳入政府及相关部门目标责任考核。

  (三)实行政府牵头、部门联合,实施地中海贫血三级预防措施

  建议实行由政府牵头,卫生、人口计划生育(简称“计生”)、教育、妇女儿童工作委员会(简称“妇儿工委”)、财政等部门联合实施地中海贫血三级预防措施。

  一级预防措施(避免发生)是开展儿童地贫筛查。建议由卫生、教育、妇儿工委等部门联合在儿童入学时进行血常规筛查,对阳性者进行基因诊断,为确诊地贫基因携带者建立健康档案,避免成年后与另一地贫基因携带者婚配,防止重型地贫的发生,建立地贫防治人生第一道防线。

  二级预防措施(避免出生)是开展婚育年龄人群地贫基因普查。预防地中海贫血的最有效办法是婚检。建议卫生、计生、妇儿工委等部门联合开展婚育年龄人群地贫基因普查,夫妻在结婚时应到有条件的综合性医院、妇幼保健院或生殖健康诊疗机构进行遗传咨询及相关检查,若检查结果显示夫妻携带地中海贫血基因,则应采取相应预防措施。通过遗传筛查和产前诊断,选择医学干预措施,达到有效避免重症地贫患儿的出生。

  三级预防措施是开展新生儿地贫筛查。建议卫生、计生、妇儿工委等部门联合将新生儿地贫筛查纳入新生儿疾病筛查范围,做到早发现早治疗,防止疾病影响患儿生长发育。

  (四)开展地贫科学研究

  建议国家有关部门对地贫相关科研给予立项支持。一是开展以人群为基础地贫监测,进一步找出地贫发生的地域、人群规律;二是重视地贫导致的出生缺陷干预;三是研发廉价、高效、准确的地贫筛查检测方法和治疗药品的研制和生产。

  (五)开展地贫防治宣传教育

  借助人口学校、宣传墙报、农村远程教育网进村入户活动,利用公益广告,针对育龄夫妇作“面对面”宣传教育,把地贫预防知识纳入学校教学内容,开展大量的宣传活动。向社会宣传地贫有关知识,切实提高群众的思想认识,争取群众的理解和参与配合,营造有利于群体干预开展的良好环境。应对基层领导进行地贫知识的普及,通过他们的日常工作,让地贫知识不断在群众中得到普及,从而增强群众地贫前期防范意识。

  (六)关爱地贫病患儿,进行心理干预

  随着地贫病患儿年龄的增长,由于身体状况、外貌与众不同,他们心里压抑、孤独,沉默寡言,不愿参与社会群体活动和交朋友,默默地承受着极大的心灵创伤。社会要关心他们,为他们创造一个快乐的地贫之家,当他们接受治疗时可以给他们讲故事、看卡通片等等,在节假日组织关爱地贫患儿活动,开展一些游戏、文娱活动,让地贫患儿也有一个快乐和谐的空间,此类活动已在香港、深圳、广西广泛开展。

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