12岁男孩患罕见病无法站立

     刚出生,就被查出患苯丙酮尿症,生长发育迟缓;5岁时,被确诊患有罕见病进行性肌营养不良,目前无药物可治疗。病魔接连打击,母亲周朝喜却说,是死亡教会了他们该如何珍惜生命。2009年起,每年2月的最后一天被定为国际罕见病日,以促进社会对罕见病的认识。同时患有两种罕见病的小罗,在母亲的照料下,活得一天比一天生气勃勃……

冬日的阳光,从窗子斜斜投射进一楼的屋里,暖洋洋的。“小罗,有姐姐来看你了。”听到母亲周朝喜的轻声呼唤,小罗转动着轮椅从屋里“走”出,头戴黄色小熊毛线帽,身着黄蓝相间的羽绒服,搭配灰黑色迷彩运动裤,胖嘟嘟的小脸带着点羞怯,十分可爱。如果不是坐着轮椅,小罗看起来与普通的六七岁孩子无异。“小罗其实今年已经12岁了,可是身高比同龄的孩子矮上一截。以前是偏瘦的,现在胖了些,都是因为打的激素。因为一直坐着不动,所以会更怕冷些,一入冬就给他戴上了帽子。”

目前,12岁的小罗在綦江区登瀛学校读到了六年级,妈妈周朝喜是该校老师。每天,周朝喜都会推着小罗到学校,随后去班里上课。 在学校的小罗是名副其实的“学霸”,成绩总是全班前三名,甚至多次拿到第一,其中尤以英语成绩最好。小罗说,自己每天都在网上会自学三节课的英语,因为学习英语可以给自己看到更大的世界,他也希望未来的自己可以成为一名英语老师。 周朝喜对此十分欣慰。但随着年级的提升,周朝喜发现,小罗的作文越来越吃力。

尽管生活颇多艰难,周朝喜依然给了小罗最好的照顾。每天,她都要给儿子做上半个小时的康复训练,按摩、拉伸、反转,防止关节变形。一边做,小罗一边咯咯笑着,“妈妈,你是要把我掰成一字马吗?” 面对艰难的康复过程,懂事的小罗很少说疼,更不会哭。“他现在哭点特别高,除非真的弄得很疼了。我觉得他特别坚强,很为他感到骄傲。”周朝喜说道。 不少病友家长问周朝喜,让小罗保持健康的心态的原因是什么,她的回答都是,向死而生。周朝喜说,“死亡教会了我们热爱生命,那么只有尽可能的把每一天都活得很精彩啊。”

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